Наедине с диагнозом глухоты: понять и принять
Все родители хотят, чтобы их дети были здоровы и активны, росли и учились в обществе своих сверстников, вели полноценный образ жизни. Но как быть, если малышу поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который означает фактически полную глухоту? Что в этом случае делать родителям и на что им в первую очередь нужно направить силы, чтобы помочь ребенку развиваться и не отставать от ровесников?
Вводные о диагнозе Глухота.
В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поставлена на государственный уровень в начале 2000-х годов. Сейчас все роддома оснащены приборами для тестирования слуха у новорожденных, которые позволяют провести обследование на 3-4 сутки жизни. Исследование помогает своевременно обнаружить возможные проблемы. Современные приборы способны выявить практически все отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную, смешанную и сенсоневральную тугоухость, даже глухоту. Благодаря столь ранней диагностике нарушений слуха стало возможным быстрое оказание таким малышам помощи, что гарантирует их дальнейшее нормальное развитие.
Когда вы узнале о диагнозе, что делать?
-
Очень важным фактором и залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Это важная стадия для эмоционального состояния мамы и папы. Для этого не нужно задаваться бесполезным вопросом «кто виноват?», а необходимо сконцентрироваться на цели: что делать? Ответ: трезво оценить ситуацию и искать варианты помощи малышу и способы решения проблемы.
-
Практика показывает, что родители, узнавшие о таком диагнозе, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Слово «глухота» шокирует. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине некомпетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка более легкая степень тугоухости. Такие семьи, где бы они ни жили, начинают поиск «хороших» клиник, чтобы пройти у лучших докторов повторное обследование.
-
Логика родителей понятна: при таком диагнозе действительно нужно проконсультироваться у разных специалистов. Но если вердикт врачей подтверждается, то нужно знать, что, к сожалению, сенсоневральная глухота не поддается лечению. При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и пр.) разрушаются и перестают выполнять свою функцию – проводить звуковые сигналы до коры головного мозга.
-
Такой диагноз устанавливается с помощью объективного исследования, которое называется «метод регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП)». При глубокой сенсоневральной тугоухости при возможности провести аудиометрию на аудиограмме отображаются лишь две-три точки по низким частотам. Т.е. остатки слуха. Тогда сомнений в том, что ребенок не слышит, уже не остается.
-
Такой диагноз направляет большинство родителей на поиски причин. Вопрос: «Почему это произошло в нашей семье?» становится главным. Чтобы получить на него ответ, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят всевозможные обследования, теряя драгоценное время. А на самом деле не нужно оглядываться во вчерашний день. Надо принять сегодняшний и смотреть в завтрашний.
-
Единственным способом вернуть ребенку слух является операция по кохлеарной имплантации.
Слово «операция» всегда и у всех вызывает страх. Наш случай – не исключение. Часто родители все свои силы бросают на то, чтобы любыми способами избежать операционного вмешательства. Люди верят, что глухоту можно вылечить другими методами, начиная от похода к колдунам и целителям, и заканчивая протезированием слуховыми аппаратами. За время моей работы я выслушала массу таких историй...
Но не зря говорится: на Бога надейся, а сам не плошай. Важно понимать, что нетрадиционная медицина в данном случае – пустая трата времени и денег. Протезирование слуховыми аппаратами – тоже ошибочный путь. При таком диагнозе даже самые дорогостоящие сверхмощные устройства бессильны перед тяжелыми степенями сенсоневральной тугоухости, особенно когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не обеспечивают полноценную слуховую основу, не дают разборчивости, а значит, развития слухового восприятия и устной речи ребенка не происходит.
Не зная таких особенностей и не владея компетентной информацией по данному вопросу, многие родители принимают решение протезировать ребенка слуховыми аппаратами. И в этом случае появляется… лишь иллюзия развития. Ребенок, который вообще ничего слышал, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые ситуации (стук в дверь, работу кухонных приборов и т. д.). Понятно, что такие факты родителей радуют, и они думают, что со слуховым аппаратом малыш действительно начал слышать звуки и протезирование сделано не напрасно. На самом деле, это только мираж, который порождает надежду, что если ребенок начал слышать, значит, обязательно заговорит. И многие семьи в этом заблуждении живут несколько лет. Но чуда не происходит. И к трем годам (а именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, имеют уже очень серьезную задержку в развитии - ведь без слуха и речи тормозятся абсолютно все остальные процессы в растущем организме.
Развитие речи у детей активно развивается в возрасте до трех лет. За этот период происходит естественный процесс: ребенок слышит слово, запоминает его, а затем воспроизводит в нужной ситуации. Если этого не происходит, то после четырех лет уже нельзя прогнозировать достижения нормы, потому что возникает перспектива такого слухоречевого развития, при котором отставание от нормы неизбежно.
Расскажу случай из собственной практики. В наш в Центр реабилитации «Тоша и Ко» из Подмосковья приехали мама с сыном. Ребенку 4 года и 7 месяцев, он глухой с рождения. Год назад ему установили кохлеарный имплант, но речь и слух по-прежнему не развиты. Очевидны его задержка и отклонения в эмоциональном, физическом и интеллектуальном развитии. Это произошло, потому что операция была проведена поздно, и как следствие, теперь ребенку предстоит долгий и сложный путь реабилитации.
Иная ситуация складывается, если кохлеарная имплантация делается в рекомендованные сроки. Как правило, такие операции делают малышам до 1 года (зависит не от возраста, а от веса). Если ребенок воспитывается в благополучной семье и глухота не отягощена сочетанием других нарушений здоровья (такие случаи встречаются крайне редко и составляют не более 5%), то в дальнейшем дети с имплантами развиваются наравне со своими слышащими сверстниками и становятся полноценными членами общества.
Есть примеры, когда нарушения слуха не врожденные, а приобретенные. Например, ребенок перестал реагировать на звуки после перенесенной болезни, применения лекарств или полученной травмы (а до болезни или травмы ребенок слышал и говорил). Как правило, такие симптомы возникают за очень короткий срок. В таких случаях родителям надо сразу переходить к действиям. И если результаты обследования свидетельствуют о том, что единственным выходом является кохлеарная имплантация, то решение об операции нужно принимать незамедлительно. Промедление может привести к необратимым последствиям.
Для красноречивой иллюстрации приведу настораживающий факт: нормально развитым детям в возрасте от 2 до 4 лет достаточно трех месяцев жизни «в тишине», чтобы у них полностью пропали навыки речи. В возрасте от 4 до 7 лет при потере слуха речь пропадает или, как минимум, сильно искажается примерно через полгода.
Уточню, что кохлеарная имплантация – это высокотехнологичный метод медицинской помощи малоинвазивного характера, при котором минимизированы область вмешательства в организм и степень травмирования тканей. Операция длится меньше часа. Поскольку кохлеарная имплантация является дорогостоящей медицинской помощью, в России ее проведение возможно по квоте обязательного медицинского страхования за счет средств, которые выделяются из федерального бюджета.
Всему свое время
Что испытывает ребенок, находящийся в плену «страны глухих», представить сложно. А вот те беспокойства, которые обрушиваются на родителей, вполне понятны и объяснимы. Зачастую паника, охватившая взрослых, окружает их настолько плотным кольцом, что не рассеивается даже тогда, когда проблема фактически решена.
В качестве доказательства приведу только один пример из своей практики. В Центр «Тоша&Co» на реабилитацию приехала мама с сыном. Ребенок был имплантирован вовремя, он хорошо развивается, его слухоречевые навыки в норме по всем параметрам. Но мама, которая так и не смогла принять диагноз, чрезмерно жалеет и опекает сына, неустанно создает более щадящие условия для его жизни, воспитания и обучения. И это, безусловно, оказало негативное влияние. Ребенок, который физически не имеет ограничений и может развиваться наравне со сверстниками, фактически выглядит инвалидом. Такое поведение родителей порождает ряд проблем: дети тяжело социализируются, они пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою «инвалидность» и т.д.
Надо уметь возвращать ребенка из стадии беспомощности на уровень нормальной жизнедеятельности.
С сожалением констатирую такой факт: на момент поступления в наш Центр по статистике лишь 3-5% родителей смогли преодолеть испуг и принять диагноз ребенка. Остальные нуждаются в серьезной психологической помощи. И они ее получают. В «Тоше&Co» высококвалифицированный специалист ведет консультирование родителей по вопросам воспитания, развития, переориентации манипулятивного детского поведения, коррекции внутрисемейных взаимоотношений. Мы помогаем мамам и папам, вселяем в них оптимизм и уверенность в том, что при грамотном подходе с помощью комплекса необходимых занятий и правильного воспитания можно добиться превосходных результатов в реабилитации ребенка и его социализации.
Опыт моей работы позволяет дать несколько действенных советов родителям.
Помните, вы - не одни на этом пути!
В первую очередь узнайте о последних достижениях науки и медицины, а также педагогики в области эффективной реабилитации по слуху. Изучите, какие бывают кохлеарные импланты, уточните у специалистов, какие из них лучше подойдут вашему ребенку с учетом климата, в котором вы проживаете. Выясните, где в будущем вы сможете получать сервисное обслуживание, проходить настройку и комплексную реабилитацию.
Обратитесь за специализированной помощью к психологу и установите контакты с родителями, дети которых имеют аналогичный диагноз и уже прошли хирургический этап кохлеарной имплантации. Практика показывает, что общение в соцсетях, по телефону, на форумах, при встречах очень помогает родителям. Мамы и папы обмениваются новостями, делятся советами, вместе обсуждают различные проблемы. И все это оказывает им большую поддержку, снимает чувство тревоги, вселяет уверенность в завтрашнем дне.
80% успеха зависит от реабилитации. Найдите центр с хорошими рекомендациями родителей, убедитесь, что сопровождение и развитие ребенка будет идти комплексно и по индивидуальной программе. Только благодаря слаженной работе команды таких специалистов, как аудиологи, сурдопедагоги, речевые и музыкальные терапевты, логопеды, психологи, дефектологи реабилитация будет эффективной и успешной.
А как она должна проходить – я и расскажу в своей книге.
На портале Vikids вы можете: