Жизнь с тяжелым заболеванием, но без диагноза. Просто живи...

 

Поразительно искренний и честный рассказ мамы ребенка с особенными потребностями. Ольга Нечаева рассказала нам о том каково это — растить ребенка-инвалида в России, об отношении врачей, о государственных льготах, о том, как важно принять диагноз своего ребенка, каким бы тяжелым он ни был, об отношении сестры к брату, о том, чему может научить семью ребенок-инвалид.

 

Беременность Томми протекала штатно, никаких осложнений не было. Но на 12-й неделе мне поставили предрак шейки матки. Гинеколог настаивала на прерывании. И если первого ребёнка я категорически не хотела, так как считала себя чайлд-фри, то второй был отчаянно желаем мной. Врач пугала меня тем, что я не доношу беременность, убью и себя, и ребенка. Но я взвесила все риски и решила, что опасность сильно преувеличена, и она просто перестраховывается. Я порвала наши отношения с врачом и решила: будь что будет! Все анализы были в порядке, врачи только отмечали, что ребёнок маленький. Но и старшая дочь Эми тоже по УЗИ была малышкой, а родилась 3 245 гр. Томми родился на 42-й неделе очень маленьким (2 210 гр и 47 см), с очень маленькой головой. Нам сразу сказали, что это, скорее всего, микроцефалия. Но диагноза у Томми нет до сих пор, собственно, в этом главная ирония и загадка, которую я всё-таки надеюсь когда-нибудь решить. Сейчас Томми 4 года, он может недолго сидеть с поддержкой, хотя сам в позу сидя не переходит. Он держит голову большую часть времени, может ограниченно манипулировать руками, поворачиваться на живот и совсем немного ползти. Недавно научился пить из чашки, учится жевать. До осени 2017 года мы думали ставить гастростому (питание через специальную трубку), поскольку каждое кормление занимало примерно 3 часа. И за 3 часа он съедал 200 грамм еды. Учитывая тот факт, что у него серьёзная гипотрофия (хроническое расстройство питания и пищеварения), это был настоящий ад. 9 часов в день у нас уходило на то, чтобы накормить Томми. Больше не оставалось времени ни на что – ни на игры, ни на прогулки, ни на занятия. Сплошная кормёжка. Примерно то же самое было с туалетом. Сейчас стало гораздо лучше в первую очередь потому, что улучшилось состояние физики в результате наших ежедневных занятий. Сейчас Томми понимает обращенную речь, говорит: мама, папа, Эми, да. А когда хочет сказать «нет»- крутит головой.

«Психологической помощи родителям инвалидов в российских больницах нет. А вот психологоического давления — сколько угодно»

• Какое в России отношение врачей к родителям детей-инвалидов? Насколько тактично и бережно сообщают родителям о тяжелом диагнозе ребенка? Предлагали ли вам помощь психолога, информировали ли о возможных вариантах реабилитации и поддержки?

     

Тактично… Смешно. Нам сразу же сообщили, что мы чуть ли не идиоты, что надо было лучше обследоваться в беременность и не сохранять такой плод (наличие всех обследований их в этот момент не смущало почему-то). Нам говорили, что это случилось потому, что мы не делали генетические скрининги. Их я и в самом деле не делала, потому что была готова принять любого ребенка, который у нас родится. Из помощи нам предложили дохаживание в Морозовской больнице, от которого мы отказались, потому что малыш начал держать температуру, набирать вес и нормально кормиться. Психологическая помощь это смешно, конечно. А вот психологического давления было сколько угодно. Меня в больнице здорово потряхивало от постоянных обвинений нас в том, что мы «родили урода», от предложений отказаться - «ведь вы не представляете каково это жить с инвалидом!» и намёков о том, что ребёнок будет паллиативный.

         

• Какую помощь и поддержку от государства вы получаете?

     

Мы получаем пенсию по инвалидности и московские надбавки. В программу реабилитации Томми вписано много всего: коляски, головодержатель, ортопедическая обувь, опора для сидения и прочее. Фактически мы ничего из этого пока не получали. Во многом у нас просто нет необходимости, а во-вторых, в квартире 43 кв м с двумя взрослыми, двумя детьми, котами и собакой просто нет возможности это всё разместить. Коляску не берем, потому что она слишком тяжелая, я точно не смогу затаскивать её на 4 этаж без лифта с ребенком, а воевать за установку пандусов нет сил и времени. Также мы получаем бесплатно противоэпилептические препараты и 3 подгузника в сутки, имеем право на бесплатный проезд общественным транспортом по Москве.
     

С реабилитациями в нашей стране все плохо. Всё, что могут предложить наши больницы, это бесполезный массаж, морально-устаревшая ЛФК и в редких случаях - бассейн. Кажется, в Солнцево есть Войта-терапия (это когда специалист вызывает у ребенка непроизвольные двигательные реакции, фиксируя его в определенном положении) и виброплатформа. Но даже ради этих сомнительных методов нужно постоять в очереди, сдать анализы, получить в итоге всю флору больницы в нагрузку. Ребёнок, попадая в больничные условия, быстро заболевает вирусом или бактериальной инфекцией, что срывает занятия (но это ерунда, если опустить их бесполезность), а главное – просто рискует жизнью! Большинство таких детишек, как Томми, погибают именно от интеркуррентных заболеваний. С основным заболеванием мы учимся жить, а когда наступают осложнения, всё летит в тар-тарары. Любой подъём температуры это риск эпилептического статуса. У Томми они некупируемые, что означает, что мы автоматически отъезжаем в реанимацию. Потому что несмотря на то, что я умею реанимировать и делала это, увы, не единожды, остановки дыхания и асфиксия вследствие неукротимой рвоты это очень страшно.

«Все, что мы можем сделать — это просто любить»

 

• Те заболевания, которыми страдает Томми – их можно вылечить?

   

Сейчас у Томаса в анамнезе: лиссэнцефалия, микроцефалия, криптогенная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, как следствие - церебральный паралич (тетрапарез, дистония, атаксия, гиперкинезы), нарушения в обмене веществ, целиакия, непереносимость казеина и ещё по мелочи. Собственно, вылечить ничего из вышеперечисленного невозможно, потому что с обменом и проблемами питания можно просто научиться жить, а всё остальное это не заболевания, а состояния, которые наступили в результате чего-то. Чего именно - мы пока не знаем, хотя обследовали его вдоль и поперёк. За первые 2 года Томми мы сделали всё: ЭЭГ-видеомониторинги, МРТ, мы сдавали гормоны, микроэлементы, мониторили аминокислоты, сдавали постоянно кровь-мочу-кал, отдельно сахар и инсулин, которые я на автомате мониторю и сейчас, генетику, иммунологию и прочее. Про ЭКГ и разнообразные УЗИ с рентгенами я даже не говорю.
     

То, что мы сейчас можем делать - это сосредоточиться на реабилитации ребёнка, научить его жить в этом мире, пользоваться ручками и ножками, насколько это возможно, держать под контролем эпилепсию, дать ему счастливое детство и жизнь. Не изнурять и не мучить жестокими реабилитациями. Просто любить.

 

• Сколько занял у вас с мужем процесс принятия болезни сына? Когда вы перестали задавать себе вопросы «Почему» и «За что?» и сравнивать Томми с другими детьми?

Я не могу говорить за мужа, у меня ушло примерно 2 года на весь процесс. Принятие, наверное, самое главное в жизни семьи ребёнка-инвалида. Но, к сожалению, абсолютного принятия у нас нет. Даже если 99% времени мы живём спокойно, без оглядки на других детей, не сравниваем своего ребёнка с более лёгкими, тем более со здоровыми. Всё равно периодически находятся триггеры, заставляющие проживать всё заново. В разы быстрее, иногда всего лишь за день, но больно так же, как в начале. Снова кусать подушку, снова смотреть в точку, снова жалеть свою проклятую жизнь и спрашивать у кого-то «За что?».

«Я благодарю вселенную за то, что мы живы. У нас есть дом, еда, я здорова и могу помогать своему ребенку. Так легче»

 

• Однажды в Фейсбуке ты написала, что тебе помогает обсеценивание в проживании своих чувств. Расскажи, пожалуйста.

Я, в целом, не люблю обесценивание, оно вредно в большинстве случаев. Мне часто говорят, что мы герои. Говорят, что когда узнают, как мы живем, перестают считать свои проблемы чем-то важным. Но каждый раз я отвечаю: пожалуйста, не обесценивайте себя и свою жизнь! Просто мы - другие, у нас какие-то иные опоры, условия, психологический фон, травмы, паттерны, установки, да что угодно! Кому-то крайне тяжело даже с одним здоровым ребёнком, кто-то справляется с несколькими, у кого-то несколько приёмных, а кому-то просто тяжело жить даже самому с собой.
     

Но тут у меня двойной стандарт, как это ни забавно. Я стараюсь уберечь незнакомых людей от обесценивания, хотя сама его практикую. Когда мне сложно, я устала как собака, злюсь, не спала очередную неделю, всё вокруг рушится и горит, меня держат на плаву мысли о том, что кому-то гораздо тяжелее и они выползают, вгрызаются в эту жизнь, вытаскивают себя за волосы из болота. Я вспоминаю о том, что многие родители не вылезают из реанимаций, куда их не пускают, как провожают любимых детей в иной мир. Вспоминаю о том, что есть дети гораздо тяжелее Томми, и меня отпускает. Я благодарю вселенную за то, что у меня есть, за то, что ему сейчас хорошо, за то, что все живы, у нас есть дом, у нас есть еда, что я здорова и могу помогать своему ребёнку. Так легче.

«Отношения между Эми и Томми были не плохими. Они были ужасными»

 

• Когда родился Томми, Эми было 2 года. Как она приняла брата? Была ли ревность, как вы с этим справлялись? Спрашивала она у вас, почему брат родился таким? Как сейчас Эми относится к брату, не стесняется ли его?

Мы как могли старались подготовить её к рождению брата. Я сохраняла грудное вскармливание всю беременность, не хотела её травмировать, потому что попытки отлучения приводили лишь к стрессу. Рассказывали ей о том, что будет братик, он будет маленький, что мы не станем любить её меньше после его рождения. Я читала множество историй о ревности, как люди справляются, старалась и себя подготовить. Но всё было не просто плохо, а откровенно ужасно. Первый год (кажется год, я уже плохо помню, потому что это время у меня совпало с проживанием горя, бесконечными обследованиями, реабилитациями) она постоянно спрашивала меня, зачем он здесь, кричала: «не корми его грудью!», «это мои ням-нямы!», пыталась его отталкивать, требовала много внимания. Было тяжело кормить тандемом ревнивую двухлетку и грудного малыша, особенно когда нужно всех укладывать спать. Я постоянно носила Эми в слинге или на руках, Томми плохо спал из-за некупированной эпилепсии, дочка не спала из-за невроза и стресса. Спустя год она стала лучше разговаривать и формулировать мысли. Появилось: «ненавижу его», «не люблю», «убери его». Плюс она не хотела никуда с нами ездить, но была вынуждена. Нам было некуда деваться, реабилитация малыша стояла на первом месте. Приходилось собираться и сквозь слёзы в любую погоду тащиться на другой конец Москвы.
     

Я прекрасно осознавала, что происходит, мы старались как можно больше уделять времени Эми. Любую свободную минуту проводили с ней, никогда не сравнивали их, никогда не запрещали ей её чувств к брату, сколь отвратительными бы они нам ни казались, проговаривали её чувства, принимали их и жалели её. Эми имеет полное право ощущать горечь и ненависть, страх и непринятие, нежелание быть с братом. Но уже так случилось, что у нас двое детей и пока мы живём вместе. В районе 3-3,5 лет её настиг очередной кризис, и ребёнок превратился в тыкву. Кое-кто даже выразил мнение, что у неё тоже эпилепсия. Примерно полгода мы не спали практически совсем. У Эми настолько сильно возросла тревожность, что она спала ночью один час, затем просыпалась в каком-то полубредовом состоянии, со слезами и просила мыть ручки, затем ножки. Рассказывала какие-то приснившиеся ужасы, всё это напоминало психоз и обсессивно-компульсивное расстройство одновременно. Каждый раз спустя 5-10 минут у неё начиналась страшная истерика минут на 40 с аутоагрессией, агрессией и дугами, которую невозможно было ничем купировать (ни обнимать, ни успокаивать она себя не давала). И так до 5 раз за ночь, каждый день. Каждый день. Детский психолог нам не смог помочь, но мы справились. Просто каким-то чудом пережили этот период. Не пережили. Выжили.
Сейчас Эми 6 лет, Томми - 4 года. Она по-прежнему не очень-то его любит, но все наши невероятные усилия (хочется верить что это именно они, а даже если и не в них дело - неважно) дали надежду на то, что они станут друзьями. Эми всё осознаннее, она к нему привязана, заботится о нём, разговаривает, может даже обнять, поцеловать. Наконец-то она начинает верить, что мы никого не любим больше. Обоих - больше всего на свете.

«Сестры и братья особенных детей — не их няньки и опекуны»

     

Может быть, кого-то смутит моя позиция относительно признания чувств ребёнка, но я глубоко убеждена, что ревновать — нормально. Нормально то, что ребенок не хочет быть вторым-третьим или любым по счёту в плане важности для родителя. Я против конкуренции, она не добавляет психического здоровья никому. И да, сёстры и братья особенного ребёнка - не его потенциальные опекуны или няньки. Это разные люди, которые не должны зависеть друг от друга. Мы можем только надеяться, что сможем привить им любовь и эмпатию, и они будут ХОТЕТЬ быть вместе, поддерживать друг друга во взрослой жизни. Но заставить это делать нельзя.
 

Что касается вопросов о состоянии Томми…Иногда я объясняю Эми, что он не может её обнять, потому что ручки не слушаются, а когда он больно хватает её за волосы - это его неуклюжая попытка донести до неё степень его любви. По-другому он просто не умеет ее выражать. Он никогда не был другим, поэтому для Эми естественно видеть брата в таком состоянии.
     

Она знает, что все дети - дети, независимо от уровня их здоровья, знает, что есть те, кто не может сам есть, кто не может говорить, кто-то не видит, кто-то не слышит. Эми - органично-инклюзивный ребёнок и выбирает того, с кем она будет общаться, минуя какие-то рамки.

 

• Ты хочешь выучиться на реабилитолога, чтобы помогать своему ребенку или ты хочешь работать и с другими детьми?

     

Учитывая, что за 3 года нам не смогли помочь никакие варианты реабилитации, я решила, что сама должна стать реабилитологом. Это в итоге сэкономит нам кучу времени и денег. Потому что один курс у приезжего специалиста стоит 500 - 1000 евро, не считая оргсборов. Плюс поездки каждый день через весь город, вирусы, болезни. Я уволилась с работы, не выйдя из декрета, собрала денег и пошла учиться. В марте 2019 я получу международный сертификат практика ChildSpace - это одно из детских направлений метода Моше Фельденкрайза. Работаю я с Томми сама каждый день. Я рассказываю о наших занятиях, публикую видео с отрывками сессий, пишу о достижениях и успехах почти каждый день в Фейсбук, отвечаю на вопросы, принимаю поздравления. Это нескромно, но меня бесконечно хвалят наши израильские менторы, поражаются нашему с Томми усердию и результатам, они даже готовы доверять мне своих клиентов, хотя я - пока только студент. Это дорогого стоит. И это явно моё призвание, я знаю это.
 

Что касается работы с другими детьми, мы подписывали соглашение о том, что до окончания 2 сегмента мы не имеем права применять свои знания на другх детях. Но в ноябре, когда я ездила на супервизию по особым детям в Санкт-Петербург, наши преподаватели сами подтолкнули меня: «Давай, у тебя волшебные руки! Действуй! Начинай!». И я начала работать с детьми. Так что я уже помогаю детям, насколько это возможно, учитывая наш график и условия. Помощь моя, конечно, бесплатна, так как я ещё студент. Но несколько благодарных отзывов у меня уже есть. Это завораживает до мурашек!

«Томми научил меня решимости, вере в себя, гневу, страху и любви»

• Чему научил тебя Томми?

 

1. Усидчивости - ведь только я могу сидеть и месяцами ночи напролёт и сравнивать клинику своего ребёнка с каждым геном в классификации OMIM (электронный каталог генов)

2. Решимости - ведь именно я могу предложить доктору ввести второй противоэпилептический препарат, который купирует моего малыша.

3. Отваге - ведь именно я могу реанимировать своего ребёнка, не дожидаясь скорой.

4. Вере в себя и свои аналитические способности - ведь именно я могу освоить тонну неврологической, генетической и эпилептической медицинской литературы за год, оспаривать выводы медиков и читать лекции в больнице перед делегацией врачей.

5. Вере в ребёнка и его безграничные возможности - ведь кто, кроме меня, может обучать «необучаемого» малыша с разрушенным мозгом. Заботе о себе - ведь если я не позабочусь о себе, я не смогу ничего дать своим детям.

6. Отдыху - ведь если я не буду отдыхать, я не смогу адекватно отвечать на нужды семьи.

7. Благодарности - за всё, что у меня есть и было, за опыт, пусть и такой болезненный.

8. Вдохновению - ведь кто, как ни мои дети, сделали меня той, кем я сейчас являюсь.

9. Злости - без неё невозможно противостоять нашей карательной системе, невозможно выгрызать положенные (вроде бы) лекарства, невозможно стоять и слушать как тебя шантажируют в поликлинике, угрожают и обещают не дать инвалидность.

10. Гневу - без него невозможно прожить и принять всё то, что на тебя валится.

11. Страху - без поддержки которого ты не будешь готова встретить трудности во всеоружии.

12. Стыду - не перешагнув через который, невозможно просить помощи.

13. Любви.

 

• Что ты можешь сказать маме, которая сегодня пришла из больницы и узнала, что у ее ребенка такой же диагноз, как у Томми?

Я бы сказала ей «Обнимаю».

«Нам нужна помощь. И я научилась об этом говорить»

 

• Чем можно помочь Томми и вашей семье?

Мне очень сложно отвечать на этот вопрос, так как в голове всегда стучит мамино: «Никогда не проси и не унижайся». Но иногда нет выхода. Я ревела двое суток навзрыд, когда впервые вынуждена была открыть сбор на обучение реабилитологом. Вы не представляете, какой ад происходит внутри, когда ты считаешь, что ты унижаешься. Но я справилась. И в результате проживания этих эмоций поняла одну очень простую и важную вещь. Люди хотят помочь. Хотят. И многим просто неудобно предложить помощь. Собственно, это и неэкологично - предлагать помощь без запроса. Это обижает, правда? А ещё оказалось, что принимать помощь тоже можно. Особенно, когда она необходима. Я откладываю всю Томмину пенсию на обучение, но не всегда получается. Мы вытягиваем, но если бы нам помогли - было бы гораздо легче. Осталось два сегмента моего обучения, общей стоимость в 1500 евро. Я хочу стать для своего ребёнка (а в перспективе и для других детей) полноценным комплексным реабилитологом, поэтому планирую также обязательно обучиться тейпированию, Бобат, нейрологопедии, а то и получить диплом гильдии Фельденкрайз. А ещё Томми нужно делать МРТ 3 тесла (это очень дорогое и редкое исследование) и МРТ всего ребёнка, так как у него по результатам генетических тестов есть предрасположенность к опухолям, аномально расположено сердце. Это ещё примерно 200 000 рублей.
Так что любая помощь нам кстати. Вот, я смогла это сказать!))

************************************************

Беседовала Елена САЙ. Фотографии — из личного архива Ольги Нечаевой.

На фото - Ольга с Томми, Томми и Эми, татуировка Оли, посвященная сыну. 

На портале Vikids вы можете:

Найти врача и записаться на прием

Найти клинику и записаться на прием, или зарегистрировать свою

Почитать похожие статьи