Быть или не быть? Вот в чем вопрос. Когда диагноз ставят внутриутробно.

Поставить диагноз. Зашифровать. Выучить наизусть международную классификацию болезней. Она называется МКБ-10. Каждой области медицины присваивается своя буква. Каждому заболеванию – свой номер.

Ты учишься этому все 6 лет медицинского университета. Пишешь истории болезни, тренируешься собирать анамнез, клинически мыслить и ставить верный диагноз. Садясь на врачебный прием ты также, раз 30 в день, выставляешь различные диагнозы, назначаешь лечение. И не всегда есть время задуматься: «А что чувствует человек, столкнувшись с болезнью…?». Ты этого так и не поймешь, не прочувствуешь, пока слово «диагноз» не придет в твою жизнь. Особенно трудно услышать о заболевании своего ребенка.

Некоторые родители сталкиваются с врожденным пороком или синдромом еще внутриутробно. На первом скрининговом УЗИ в 11 – 13 недель беременности и по биохимическим маркерам можно обнаружить у ребенка генетические или хромосомные аномалии. Чаще всего диагностируют Синдром Дауна. Биохимические маркеры и УЗИ позволяет обнаружить 80% зародышей с синдромом Дауна. Сочетание различных методов диагностирует 90-95% зародышей с хромосомными аномалиями.

Быть или не быть?

Современная медицина предлагает сделать аборт по медицинским показаниям до 12 недель беременности, если вдруг обнаружились УЗИ-признаки и маркеры хромосомных аномалий у плода.

Пациенткам с высоким риском синдрома Дауна, других генетических нарушений и женщинам после 35 лет предлагают сделать амниоцентез и биопсию ворсин хориона в 16 недель беременности для определения хромосомных аномалий у плода. Женщина в праве отказаться от данного исследования, так как есть риск развития позднего выкидыша.

Перед матерью, у которой диагностирован генетический порок у ребенка встает очень важный вопрос: «Прервать или все-таки сохранить беременность?». Ведь на чашу весов положено самое дорогое: ЧЕЛОВЕЧЕСКАЯ ЖИЗНЬ.

Это очень философский и где-то религиозный вопрос, а также сложный выбор для каждого человека. Имеют ли женщина или ее мужчина, и тем более врач право выбирать кому дать жизнь, а кому – нет? Вопрос из серии «Что было первым: курица или яйцо?»

Немного практики.

За свою практику работы врачом акушером-гинекологом я успела понять, что акушерство – это самая неточная наука. Впрочем, как и вся медицина. Сколько историй, сколько материнских слез, сколько неточных диагнозов и ошибок аппаратуры. Мы стараемся подогнать всех под норму, а ведь не всегда внутриутробное отклонение от нормы – это патология.

Лично я вымолила своего ребенка у Бога. Кровотечение до 12 недель, препараты, лунообразная плацента 7*8см. Я даже не успела столкнуться с таким случаем за 2 года своей практики. Я предполагала, что может развиться и гипоксия, и фето-плацентарная недостаточность…После УЗИ в 20 недель я отправилась сразу в костел, плакала под музыку органа, молилась и верила, что все будет хорошо. Затем я конечно обратилась к лучшим врачам, берегла и охраняла эту святую жизнь внутри себя…Тогда я думала дорастить малыша до 32 недель с такой плацентой, но он боец, дождался своего положенного срока.

Важный выбор.

Нам же, специалистам, также приходится делать непростые выборы и помогать при этом женщинам:

- Сохранять или не сохранять?

- Выбирать нужные лекарства, чтобы польза превышала вред.

- И иногда делать самый тяжелый выбор: «Чью жизнь сохранить: матери или ребенка…?».

Выбирая жизнь…

Выбирая жизнь, мы встаем на путь определенных трудностей, но они лишь закаляют нас, вырабатывают важные человеческие качества: сострадание, любовь к людям, терпение и трудолюбие. Особенные дети приближают нас к Богу. Ведь за несовершенным телом мы начинаем видеть душу ребенка. Такие дети – это наши зеркала.

Выбирая жизнь, вы должны быть готовы к «работе над ошибками», работе над собой, над браком, проблемами в семье и в обществе. Здесь потребуется стойкий нордический характер, чтобы вписать вашего ребенка в социум, который не всегда готов принять людей с ограниченными возможностями. Все это потребует огромных ресурсов, затрат вашей жизненной энергии и определенных жертв.

Если нужна помощь…

Не стоит одному оставаться наедине с диагнозом. О принятии мы поговорим в следующих статьях. Здесь лишь упомяну, что на принятие потребуется время…Существуют группы психологической помощи матерям и семьям, столкнувшимся с наличием заболевания у ребенка, с так называемыми особыми детьми. Одним из таких центров является Особый ресурс.рф  http://xn--90ailsaobcfbu5g.xn--p1ai/. Его возглавляет Любовь Тихомирова, которая также прошла путь принятия диагноза своего ребенка и стала замечательным психологом и помогает сейчас очень многим семьям принять своих особенных детей и находиться при этом в ресурсном состоянии.

Любовь Тихомирова - психолог, мама особого мальчика и создатель «Особого ресурса».

«Главная трудность для многих семей состоит в принятии особенностей ребенка и себя в роли родителя или близкого родственника такого ребенка. Бывает так, что родители стыдятся своих детей и жалеют их и себя, испытывают много гнева, обиды и вины. Многим трудно признаваться себе и тем более окружающим в таких чувствах, но если их подавлять и делать вид, что «все хорошо», от этого они не исчезают и продолжают приносить страдания, далеко не лучшим образом влиять на самочувствие человека и его отношения с ребенком и близкими. Поэтому моя работа состоит в том, чтобы помочь человеку избавиться от душевной боли, обрести внутреннюю опору, спокойствие и радость в своем родительстве…»

Автор: Обращались ли к вам женщины, которым предстоял сложный выбор: сохранять или не сохранять беременность при диагностированном внутриутробно синдроме Дауна?

Любовь Тихомирова: «Ко мне обращаются женщины, которым предстоит сделать сложный выбор. В таких случаях я всегда готова поддержать женщину в любом ее выборе, никак его не оценивая. Моя работа состоит в том, чтобы бережно задавать вопросы, которые помогут человеку оценить свои силы и ресурсы, опереться на свои ценности, обрести поддержку среди близких, найти силы отстаивать свое решение. В такой трудный период важно, чтобы рядом был человек, который по-настоящему на вашей стороне».