Регистрация

Вижу Даню – ставлю лайк. История о том, что каждый ребенок – "спОсобенный"

Даня Шипунов в свои 12 лет – лауреат нескольких престижных музыкальных и танцевальных премий и что ни день доказывает: синдром Дауна – это не приговор и вовсе не история про особенных детей, а про "спОсобенных".

Пример Дани, скорее, уникален для России, ведь согласитесь – не каждый пятиклассник может похвастать несколькими сотнями друзей в социальных сетях (Instagram, Facebook), среди которых много известных людей, и множеством лайков, а вот Даня – может. 

Застать нашего героя вне сцены не так-то просто. Месяцы расписаны буквально по минутам:   в апреле – участие в гала-спектакле "Театральные сказки Илзе Лиепа" в Государственном академическом Малом театре, в мае –  в концерте "Дотянись до неба" в столичном концертном зале "Космос", в июле – одновременно в двух крупных мероприятиях: Международном фестивале-конкурсе "Музите" в Болгарии и во Всемирном специальном фестивале искусств в Корее. 

Поддерживают Даню во всех начинаниях папа Афанасий и мама Вероника. Они-то и поделились своей историей и рассказали о том, как можно быть счастливыми вопреки всему, в первую очередь – медицинским ярлыкам. 

С чего начиналась музыка...

С музыкой Даня на "ты" с раннего детства. Еще по пути в детский сад достаточно было родителям включить в машине радио, как Даня буквально замирал, наслаждаясь льющейся из динамиков мелодией и пытаясь тут же воспроизвести звучащую песню. Запомнить слова для Дани не составляло труда, и он мог их безошибочно повторить даже спустя месяцы. 

Стремление к музыке заметили и педагоги детского клуба, который он посещал во время отдыха с родителями. Дане доверили выступать в сложном номере с другими ребятами.

Долгие репетиции, прогоны, и вот наконец наступил  ответственный момент выхода на сцену. Ребята растерялись: принялись поправлять костюмы и съехавшие на глаза шляпы, Даня же уверенно пошел вперед солировать и тем самым буквально спас номер. 

В школе (школьное отделение №1 при Колледже Малого Бизнеса, г. Москва) с музыкой сразу заладилось. На первом же уроке Даня так поразил педагога по музыке Елену Борисовну Морозову, что она настояла: чтобы талант дальше развивать, необходимо заниматься персонально по программе музыкальной школы, и родители к совету прислушались. 
 
С тех пор как минимум дважды в неделю Даня активно разучивает новые композиции, оттачивая мастерство игры на фортепиано. Но, конечно, парой часов дело не обходится. По факту музыка присутствует в жизни Даниной семьи ежедневно, 24/7 – будь то любимое радио "Орфей" во время семейных путешествий или же выступление на очередном международном фестивале талантов. 

Что бы ни было, sing, sing, sing

Данино настроение созвучно хиту звезды 1930-х годов  Луи Примы – "Sing, Sing, Sing", который он кстати с легкостью исполняет на пианино. 

Что касается современной музыки, то Даня сразу четко определил свои предпочтения: ему нравятся песни тех исполнителей, с которыми он лично знаком, а это ни много ни мало Антон Азаров с хитом "Миллионы", Митя Фомин (чьи песни Даня с лету запомнил), звезда мирового блюза JJ Thames (с которой Даня мечтает однажды вместе выйти на сцену). 

Все по плану

У Дани, как у любого школьника, насыщенный график. Ранний подъем, уроки в школе, после обеда – дополнительные занятия с логопедом, педагогами по музыке, хореографии и живописи. Бывают, конечно, и "разгрузочные" дни, когда Даня просто отдыхает, но как правило, даже в свободную минутку он все равно находит себе полезное занятие: читает или поет. 

У Дани есть одна черта – все планы записывать на бумаге. Он, кажется, точно знает, что будет делать через год в это же время и вполне мог бы поделиться навыками эффективного тайм-менеджмента со взрослыми. Пускай планам не всегда суждено сбыться, да и Даня сам иногда любит привносить в них толику импровизации, зато родители отмечают: эта черта здорово помогает в жизни и развивает не только дисциплинированность, но и усидчивость.


Недавно Даня завел дневник, в который старается записывать яркие моменты и делиться сокровенным. Кроме того, все значимые события Даня отмечает в настольном календаре. Он, кстати, используется для еще одной очень важной вещи – подсчитывать дни для чего-то очень желанного, которого у Дани хоть отбавляй: поездка на море всей семьей, день рождения, встреча с любимыми артистами. 

С танцем по жизни

Удивительно, но как и когда-то музыка прочно ворвалась в жизнь Даниной семьи, такая же история произошла и с танцем.

Вообще Даня любит танцевать всегда и везде, было бы настроение. Даже к доске в школе он может выйти, двигаясь в зажигательном ритме, и эта импровизация, спасибо учителям, вызывает у них только улыбку умиления и хорошее настроение.  
 
Несколько лет назад Даня, помимо общеобразовательной, стал посещать школу инклюзивного творчества "Танцующий дом". Это крупнейший в России хореографический проект, в котором педагоги занимаются творческим воспитанием детей с синдромом Дауна, аутизмом и другими интеллектуальными нарушениями. Сегодня в числе танцующих ребят – более 160 детей и подростков. 

По правде, пластическое развитие – лишь малая толика занятий в "Танцующем доме". Дане, как и многим другим, этот проект помог справиться со страхом сцены и громкой музыки, социализироваться и улучшить навыки общения со сверстниками и взрослыми, познакомиться с миром гастролей и новыми городами/странами, обрести новых друзей, а еще – попробовать себя в новом жанре – художника (в рамках проекта работает мастерская по живописи). 

"Танцующий дом" стал вторым домом не только для Дани, но и для его семьи. Его мама Вероника Шипунова помогает с организацией занятий и мероприятий школы  и может практически без отрыва от работы наблюдать, как сын выходит на сцену и дарит зрителям свою абсолютно очаровательную улыбку. 

Этой весной воспитанники "Танцующего дома" стали участниками нескольких грандиозных мероприятий. Ребята были приглашены в проект Илзе Лиепы и вместе с лауреатами Национальной премии детского и юношеского танца "Весна священная" выступили на сцене Малого театра. А спустя некоторое время стали бронзовыми призерами Международного фестиваля-конкурса  "Музите" в Болгарии, причем награда была присуждена в номинации для нормотипичных (!) детей. 

Для многих зрителей, которые никогда до этого не видели детей с инклюзией на сцене, выступление воспитанников "Танцующего дома" каждый раз становится настоящим открытием, и многие выходят из зала со слезами радости за ребят.    

Всех наград не перечесть

Дома  у Дани есть отдельная полочка, на которой красуется свыше десятка наград, завоеванных в престижных музыкальных и танцевальных конкурсах.

И хотя для Дани очередной кубок – всего лишь предмет, в который можно поиграть, для родителей – это своя история, полная переживаний, терпения и веры в успех и талант сына.

Кубок фестиваля "Ветер надежды", 2018 год. Даня поехал на фестиваль в составе команды "Танцующего дома", и изначально не предполагалось, что он будет играть на фортепиано.

Однако по счастливому стечению обстоятельств буквально за пару минут до начала Дане все же предложили выступить на сцене с музыкальной композицией, и он не мешкая согласился, блестяще отыграл и сорвал аплодисменты зала. И это несмотря на то, что еще два дня назад лежал с температурой 40 градусов. 

В этом году в программу Олимпиады изящных искусств, проходящую в Москве,  была впервые включена инклюзивная номинация. Игру Дани отметили Кубком Гран-при. 

Диплом участника United Artist Gala Shows особенно памятен, ведь приглашение Даня получил от самих организаторов мероприятия.

Даня стал самым юным участником остальные одаренные музыканты, приехавшие на фестиваль со всего мира, были старше 20 лет. Однако скидок на возраст никто не делал: Даня наравне со всеми принимал участие в насыщенной программе мероприятия и выступал каждый вечер (иногда в нескольких концертах за день). 

У Дани несколько дипломов международного фестиваля Special Music&Art Festival, который ежегодно проходит в Корее. Только если в 2018 году Даня выступал в качестве участника, то в этом году он был приглашен в качестве специального гостя. И привез с собой не только диплом, но и массу впечатлений.

Уроки игры на фортепиано, восхождение на гору Пэктусан, посещение мастер-класса известного корейского пианиста, фотосессия в национальных корейских костюмах, флешмоб, выступление на открытом концерте в Конгресс-холе и наконец участие в мини-олимпийских спортивных играх, – это описание не недели, как можно было бы подумать, а лишь одного из семи дней, проведенных в Стране утренней росы.

Преодолевая трудности

Родители Дани признаются, что сложностей в их жизни хватает, начиная с роддома. Ведь именно тогда им сказали, что "все будет плохо и максимум, что ждет впереди – это то, что Даня будет их "узнавать" и навсегда останется ребенком".

Вероника, мама Дани вспоминает:

"Сразу после рождения Дани оперировавшему врачу принесли записку, после которой она закричала: "Этого не может быть, мы делали все анализы!". Я сразу поняла, о чем речь, у меня было какое-то предчувствие. Когда после операции в палату зашли доктора, я уже знала, о чем пойдет разговор. Но ни тогда, ни в будущем впредь – никогда – мы ни разу не усомнились в том, что ребенок будет расти с нами: он в нас нуждался вдвойне, и мы решили бороться и быть вместе вопреки всему. Единственное, о чем я договорилась сама с собой – никогда и ни с кем Даню не сравнивать, не пытаться догнать и перегнать, а стараться дать ему максимум возможностей, чтобы он мог найти себя в жизни".  

"Добрые советчики" остались в роддоме, а на пути стали появляться совсем другие люди – неравнодушные. От них родители Дани и услышали то, что впоследствии подтвердилось: "Да, трудности будут, но и радостей с успехами тоже будет хватать". 

Одним из таких близких по духу людей оказалась педагог по раннему развитию благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Полина Львовна Жиянова, которая смогла подобрать правильные слова:  "Требуйте от Дани столько, сколько он сможет дать, и чуть больше. Это будет побуждать его стремиться двигаться вперед". 

С тех пор этот завет стал девизом всей семьи, и сегодня, более того, Даня не просто учится на четверки и пятерки, занимает призовые места в конкурсах, имеет в друзьях несколько сотен друзей в социальных сетях, но и сам ставит себе новые цели и задачи. Как, например, освоить игру на барабанах (которыми он начал заниматься уже этим летом), выучить английский язык (самоучитель английского языка Даня настолько же увлеченно читает, как любимые "Денискины рассказы" В. Драгунского или "Незнайку" Н. Носова) или исполнить композицию со своей любимой JJ Thames (к этой мечте он еще идет и непременно ее исполнит). 

Экзамен на толерантность

В России отношение к детям с ментальными особенностями меняется, однако процесс идет медленно и несмело. Все ныне действующие фонды и организации помощи детям с особенностями – Центр ранней помощи "Даунсайд Ап", школа инклюзивного творчества "Танцующий дом", благотворительные фонды "Подарок ангелу",  "Синдром любви", "Я есть", Центр социокультурной реабилитации Дианы Гурцкой,  Региональная общественная организация ООО "Флена"– появились благодаря инициативе энтузиастов и неравнодушных родителей. 

Стремиться есть куда – это практики, уже успешно опробованные за границей, которые доказали свою эффективность. Например, специальная программа музыкального образования для людей с синдромом Дауна в Корее.

"Это удивительно: обычные студенты, ребята с ментальными особенностями, благодаря правильно подобранной методике становятся настоящими виртуозами и творят на сцене чудеса," – делится своими впечатлениями мама Дани, которая смогла наблюдать результат воочию в Корее

Или же формат интернат-ферм, широко распространенный в Голландии. В одном из таких поселений Веронике удалось побывать.

"Нас привезли в такой мини-город, который состоит из целого комплекса домов. Люди со специальными потребностями здесь и живут, и работают:  варят мыло, пишут картины, готовят вкуснейшие завтраки, выращивают саженцы. Помогают им волонтеры. У каждого жителя интерната есть своя личная комната с санузлом, на несколько квартир – общая кухня".

А ведь подобные мини-города возникли в Нидерландах не так давно. Еще 30 лет назад любые симптомы ментальных расстройств там так же, как и у нас, лечили медикаментами. 

Несомненно, России еще нужно время, чтобы сдать этот экзамен на толерантность, чтобы не приходилось с роддома отвоевывать право на воспитание собственного ребенка и доказывать окружающим, что каждый, вне зависимости от диагноза, уже уникален, уже особенный – за счет своих талантов и индивидуальности. Наверняка, когда-нибудь и у нас появятся подобные интернаты, в которых все будет предусмотрено для комфортного проживания и работы людей  с ментальными расстройствами, будут разработаны курсы профильного высшего образования. А пока низкий поклон всем родителям и детям, благодаря которым миру открываются новые таланты, а мы учимся доброте и отзывчивости.