Серповидно-Клеточная анемия
Если у вас серповидно-клеточная анемия, вероятно, вашим лечением руководит детский гематолог.
Серповидно-клеточная анемия будет сопровождать вас на протяжении всей вашей жизни, так или иначе. Средний подростковый возраст - это хорошее время, чтобы начать рассматривать возможность "перехода" от вашего педиатрического специалиста к врачам, которые лечат взрослых.
Что это значит переход к взрослому здравоохранению?
Когда врачи говорят о "передаче медицинской помощи", они имеют в виду безопасную передачу медицинской помощи подростку от педиатрической к взрослой медицинской практике. Но тот, кто заботится о тебе, - это только одна часть этого. Переход также означает обучение тому, как взять на себя ответственность за свое собственное здоровье и управлять каждым аспектом вашего ухода, от обработки страховых форм до понимания и принятия решений о лечении.
Ваши родители, вероятно, сыграли большую роль в вашем медицинском обслуживании, и это здорово. Но после того, как вам исполнится 18 лет, они могут не иметь возможности просмотреть вашу медицинскую карту или поговорить о вашем здоровье с вашим врачом — даже если вы этого захотите.
Ваша медицинская команда может помочь вам в процессе перехода, но вот несколько полезных сведений.
Как я могу подготовиться к переходу на уход за взрослыми?
Центры по уходу за взрослыми сильно отличаются от педиатрических отделений. Самое большое изменение часто заключается в объеме вашего вклада и ответственности. Став взрослым, вы должны взять на себя ответственность и нести больше ответственности.
Это помогает подготовиться, если вы принимаете более активное участие в своем здравоохранении прямо сейчас. Вот с чего нужно начать:
- Следите за своими встречами.
- Когда вы придете в кабинет врача, зарегистрируйтесь у окна самостоятельно (вместо того, чтобы полагаться на то, что это сделает родитель или опекун).
- Ведите список ваших текущих лекарств и обновляйте его при появлении изменений. Составьте расписание приема лекарств и витаминов. Программа Pilltime/Android или Pilltime/iPhone поможет вовремя принимать назначенные вам лекарства. Отмечайте температуру ребенка, закачивайте результаты обследований и анализов. Создавайте календарик для каждого члена семьи и делитесь им друг с другом.
- Пополняйте свои собственные рецепты.
- Знайте свою медицинскую информацию, например, о любой пищевой и лекарственной аллергии, которая у вас может быть.
Когда подростки с серповидно-клеточной анемией должны перейти на уход за взрослыми?
Большинству людей приходится посещать медицинскую практику для взрослых где-то между 18 и 21 годом. Часто в вашей детской больнице или кабинете врача действует политика в отношении возраста, в котором они больше не могут принимать пациентов. Лучшее время для начала посещения взрослых врачей - это задолго до того, как вы больше не сможете посещать своих нынешних врачей.
Попросите своего врача порекомендовать взрослого гематолога (и любых других врачей, которых вам нужно посетить) и запишитесь на прием к этим новым врачам по крайней мере за год до даты, когда ваш нынешний врач должен будет прекратить прием вас. Таким образом, если у вас возникнут вопросы или что-то покажется вам не совсем правильным, у вас будет время вернуться к своему педиатрическому врачу за помощью в переходе.
Чего ожидать от вашего нового гематолога
Взрослые гематологи ожидают, что их пациенты будут знать о серповидноклеточной анемии больше, чем вы, вероятно, привыкли. Очевидно, что они не потребуют, чтобы вы знали всю медицинскую информацию. Но они будут считать, что вы знаете, что делать, когда дело доходит до жизни с серповидно-клеточной анемией.
Например, ваш взрослый гематолог ожидает, что вы будете знать:
- что делать, когда у вас высокая температура,
- какие лекарства использовать при легкой и умеренной боли дома,
- как поддерживать хорошее увлажнение,
- когда идти в офис, центр серповидно-клеточного лечения или в отделение неотложной помощи
Когда вы встретитесь со своим новым взрослым гематологом, вам нужно будет обсудить график вашего анализа крови и других рутинных анализов. В большинстве случаев взрослые пациенты с серповидно-клеточной анемией будут:
- посещать гематолога каждые 6-12 месяцев,
- посещать офтальмолога каждый год,
- проводить тесты функции легких (ПФТ) один раз в подростковом возрасте и один раз в молодом возрасте (если у вас астма, вам может потребоваться ПФТ чаще).
- проводить скрининговые анализы и анализы мочи каждый год,
- возможно, потребуется проведение визуализирующих исследований, таких как рентген, МРТ или ультразвук.
А как насчет других врачей?
Если вы живете с серповидно—клеточной анемией, вы, вероятно, в какой-то момент обращались к специалисту - например, к офтальмологу или пульмонологу. Если он или она детский врач, вам нужно будет перейти к специалисту по взрослым. Ваш нынешний специалист и ваши гематологические бригады (как педиатрические, так и взрослые) могут порекомендовать новых специалистов и помочь вам переключиться.
Заглядывая в будущее
Независимо от того, насколько хорошо человек готовится, на пути всегда будет несколько неожиданных вопросов и ухабов. Это нормально — переход к уходу за взрослыми - это путешествие, а не один прыжок. Важно убедиться, что у вас всегда есть медицинская бригада на месте. Так что начните думать об этом изменении, когда вы будете в подростковом возрасте.